Quem vê o garoto Murilo Costa Nascimento, de 4 anos, que reside em Sumaré, sempre com o sorriso largo no rosto, não imagina a luta que está travando contra o tempo para frear os avanços de uma doença rara e degenerativa, conhecida como Distrofia Muscular de Duchenne.

Ele precisa de um medicamento chamado Elevidys, de produção exclusiva dos Estados Unidos e que custa R$ 15 milhões. Usado em dose única intravenosa, é considerado um dos mais caros do mundo. 

Tamys Mayara Costa, mãe de Murilo, destaca que esse remédio é capaz de desacelerar a doença. “Mas ainda não é aprovado no Brasil. No dia 30 de abril iremos participar de uma audiência pública na Câmara dos Deputados, em Brasília, para tentarmos liberar o uso, e consequentemente deixá-lo mais barato” afirma. 

Para tentar conseguir o remédio, a família realiza ações. Eles aceitam Pix (chave de acesso salveomumu@gmail.com) e também promovem uma ação de “vaquinha online”.

“Sabemos que o valor é muito alto e temos pouco tempo, pois os melhores resultados ocorrem quando a aplicação é feita dos 4 aos 5 anos, e como a doença é degenerativa, se avançar não temos condições de recuperá-lo”, destaca Tamys.