Famílias da região de Campinas (SP) vivem um drama em busca de um tratamento para os fihos com diagnóstico de Distrofia de Duchenne (DMD), condição rara com sobrevida reduzida, mas cuja esperança em impedir a progressão da doença repousa em um medicamento milionário em processo de autorização pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) desde 2023.
Nesta terça-feira (30), a partir das 9h, ocorre uma audiência pública na Câmara dos Deputados em Brasília (DF) para debater a autorização do medicamento no Brasil. Neste mês, o Ministério da Saúde emitiu ordem no valor de R$ 17,2 milhões para a compra do "Elevidys" para o tratamento de um menino de 5 anos, morador de Varginha, no Sul de Minas.
Aprovado em junho de 2023 nos Estados Unidos, o “Elevidys” é um medicamento que atua no nível genético, produzindo uma proteína essencial chamada distrofina, que os pacientes com a distrofia muscular não conseguem produzir adequadamente.
Tamires Mayara da Costa, de 29 anos, moradora de Sumaré (SP), é mãe do Murilo Gabriel de apenas 4 anos e diagnosticado com a Distrofia de Duchenne, vai acompanhar a audiência. Para ela, a aprovação do uso do medicamento no Brasil é um alento para famílias que lutam contra a doença.
"Seria metade do caminho andado, porque se a gente puder ter um medicamento disponível aqui no Brasil, facilita tanto nessa briga judicial, né? Tanto no fato dele tomar mesmo, né? A gente não precisar mudar ele de país, mudar toda a rotina para ele poder tá tomando esse medicamento", diz Tamires.
Fonte:G1
